愛知県瀬戸市の池戸智美さんは、「21環状染色体症候群」という稀な疾患がある長女美優さん(27才)を育ててきた。難しい病名ですね〜。
重度の知的障害もあり、読み書き、話すこと、一人で歩くことも難しい。そうなんですね。
「こんなことを言ったら怒られそうだけど」と前置きした上で、池戸さんは「娘はそういう人生を選んだんじゃないかと思うときがある」と話す。
え〜、そうなんだ。
なぜならば…娘さんはいつもニコニコと楽しそう。家族が大好きなので、お父さんやお母さんが帰宅すると拍手し、膝を叩いて喜びを表現する。幸せそうですね。いいな〜。
「自立とは一人で出来ることではない。できないことは手助けしてもらいつつ、本人が自分の人生を楽しむことも自立なのでは」と、池戸さんは思うと。
何が普通で、何が普通でないのか。染色体が丸くなっているのが美優さんの障害なので、池戸さんは丸いものを見るのが辛い時期もあったと言います。でも今は「丸は幸せの形なんだ」と、心から思える…と。
難病の我が子を見て「自分がそういう風に産んだからだ」と自分を責めてしまいがちな中、「娘はそういう人生を選んだんじゃないか?」と思えるって、すごいこと‼️
何が池戸さんをそんな心境にさせたのか、もっと知りたいなと思いました。
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