A L Sとは、日本語で言うと「筋萎縮性側索硬化症」。運動神経がおかされて、全身の筋肉が徐々に動かせなくなると言う難病。

でも、ほとんどの場合、視覚や聴覚などの五感は正常に機能していると言います。日々進行するこの病とどう向き合えばいいのか、当事者の方たちの気持ちは想像を絶します。

2人の男の子のお母さんである、45才のALSを発症された女性が、Eテレの番組に出演されていました。

平静にインタビューに答えながらも、まだこの病気を受け入れられない。子供たちにしてやれないことのジレンマ、周期的に襲われる死への不安・・・ひしひしと伝わってきました。

「消えてしまいたいと思うこともあります」「まだ整理がつかないんですかね」と。それはそうでしょう。なぜ私が？と、思いますよね。

なるべく冷静に話そうとされて、時々笑顔も見せられる女性。その気持ちを思うとグッと胸に迫るものがあります。

そこに、66歳の男性が登場。40年前にALSを発症した、この病気の先輩。もう寝たきりの状態。

その先輩の言葉。「一緒に外に動きましょう！」

その言葉に勇気づけられる女性。

「呼吸器をつけるかどうかより、どう生きたいの？が大切。できることはある」と思えたと。

私がもしこの病気になったら、どうするだろう？どうにもならない現実を受け入れて、それでも前向きに生きていけるだろうか？

全く自信はありませんが、同じ病気の人の交流、出会いがいかに大切かを思い知らされたことでした。